Какие могут быть специальные рекомендации для пациентов с редкими заболеваниями легких? Например, для больных муковисцидозом?
Обновлено
от Екатерина Лишова
Люди, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, к которым относят и муковисцидоз, представляют собой наиболее уязвимую группу пациентов. Эти заболевания, как правило, имеют хроническое течение и требуют постоянной специальной терапии. Легочная форма муковисцидоза характеризуется гиперпродукцией вязкого секрета в бронхолегочной системе, формируется, рецидивирующий хронический инфекционно-воспалительный процесс, который часто осложняется гнойно-обструктивным бронхитом, тяжелыми пневмониями со склонностью к абсцедированию (гнойное расплавление тканей). Все это приводит к серьезным поражениям легких и дыхательной недостаточности.
На сайте фонда муковисцидоза США (Cystic Fibrosis Foundation) и на сайте всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом опубликована информация по основным вопросам для этой группы пациентов в связи с COVID19.
1. Фактические данные говорят о том, что люди, страдающие хроническими заболеваниями, по-видимому, подвержены риску более тяжелого течения COVID19.
2. Больные с муковисцидозом должны следовать основным правилам, изложенным в руководстве для пациентов, находящихся в группе повышенного риска. Это рекомендации:
- Оставаться дома как можно дольше;
- Обеспечить запас медикаментов для плановой терапии и необходимых расходных материалов на несколько недель (принимая во внимание необходимость находиться дома в течение продолжительного количества времени);
- Находясь на улице необходимо держаться дальше от большого скопления людей и особенно от людей с признаками болезни;
- Необходимо избегать путешествий, авиаперелетов до получения уведомлений о прекращении карантинных мероприятий;
Муковисцидоз – сложное заболевание и у каждого больного имеет различную степень тяжести, поэтому необходимо напрямую связаться с лечащим врачом и обсудить необходимые индивидуальные меры профилактики COVID19.
3. Должны быть рассмотрены дистанционные формы обучения и возможности удаленной работы для больных муковисцидозом. При наличии группы инвалидности следует руководствоваться нормативными актами Трудового законодательства РФ.
4. Соблюдать режим приема плановой медикаментозной терапии и ежедневных необходимых процедур. Нельзя менять плановую терапию самостоятельно, без консультации с лечащим врачом.
5. Пациенты, страдающие орфанными заболеваниями, регулярно должны наблюдаться у врача. В период эпидемии необходимо связаться с лечащим врачом и рассмотреть возможность проведения удаленной консультации.
6. Пациенты, участвующие в клинических исследованиях, должны связаться со своим куратором и руководствоваться полученными инструкциями, которые позволят оставаться в исследовании.
Источники:
- Официальный сайт Фонда муковисцидоза и кистозного фиброза США
- Официальный сайт Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом в России
.
